Il Libro

Attualmente in Italia oltre 30.000 soggetti con meno di 18 anni soffrono di Malattia Renale Cronica (MRC), patologia che interessa il 7,5% della popolazione italiana (oltre 4 milioni) ed è in progressivo e costante aumento.

Perché “fagioli”, e poi perché “ribelli”? «I fagioli che hai nel pancino non funzionano bene», i genitori cercano di raffigurare in questo modo ai propri piccoli affetti da Insufficienza Renale Cronica da dove provengano i loro problemi e privazioni. Non è facile spiegare l’anatomia a bambini di pochi anni. Così quei piccoli reni a forma di fagiolo assumono il titolo di ribelli in questi “racconti” che confluiscono in un unico flusso narrativo dove sofferenza e senso di impotenza sono un “passato” che si proietta verso la vita futura. Sono storie di tenacia, coraggio e amore che portano madri e padri a dare nuova vita ai propri figli con la donazione di un rene e medici e sanitari a optare per una specializzazione che è una scelta di vita. 

Riuscire a dare voce e fare emergere un mondo sconosciuto ai più trasmettendo fiducia, condivisione, solidarietà e prospettive di speranza è uno degli scopi più importanti di questa opera. Vi si rispecchiano genitori, volontarie e volontari della Onlus Il Sogno di Stefano, medici e sanitari del Programma di Nefrologia e Dialisi Pediatrica, Psicologia Psicopatologia Psicoterapia dei pazienti in età evolutiva ad alta complessità assistenziale, SSD Nutrizione Clinica e Metabolismo-Centro regionale di riferimento per l’insufficienza intestinale cronica benigna dell’IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, che hanno condiviso le proprie storie per offrirle a chi ne affronta di simili, ma anche a chi è alla ricerca di un domani possibile e a coloro che vivono in un’apparente “normalità”. È così che può concretizzarsi l’obiettivo di far crescere la sensibilità culturale, non solo medico-scientifica, affinché una vita “normale”, per questi bambini e ragazzi e per gli adulti che diverranno, non rimanga solo un sogno.